¡Tomarse el tiempo para revisar las publicaciones de la primera semana sobre el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Rett fue muy divertido! Inmediatamente después de la semana 1, comencé a buscar mis publicaciones favoritas para la semana 2. Y para la semana 2, ¡decidí compartir algunas de mis publicaciones favoritas de Instagram! Seré honesto, Instagram es una de mis plataformas favoritas para conectarme con la comunidad del síndrome de Rett. Para mí, el hecho de que sea tan visual me ayuda a conectarme mejor con los demás. Entonces, esta tarea fue muy fácil para mí porque paso mucho más tiempo en Instagram de lo que debería.
¡Echemos un vistazo alrededor del mundo!
Rett y los deportes van juntos
Canadá
Así es, amigos, ¡Ema está haciendo hockey! Y está recibiendo un apoyo increíble no solo de su familia sino también de grupos de defensa locales. Es increíble ver a Ema tener un sistema de apoyo tan increíble que la alienta a lograr lo que quiere.
Cuando recibí por primera vez el diagnóstico de mi hija, busqué 'síndrome de rett' en Google y encontré mucha información devastadora. Mira, el síndrome de Rett puede impedir que alguien haga muchas cosas. Pero con un poco de creatividad, ¡todo es posible!
Me pregunto qué otros deportes están haciendo los individuos de Rett... 🤔 [Busco un individuo de Rett lo está matando en el baloncesto]
La educación es para todos ... ¿verdad?
Estados Unidos
Uno pensaría que la educación sería simple. Desafortunadamente, no lo es, especialmente cuando 'especial' está delante de él. Y permítanme ser claro, la educación es a menudo difícil debido a la ignorancia y la burocracia. Sarah y yo podemos relacionarnos muy bien con esta publicación porque hemos experimentado cosas similares, solo estas 3, por nombrar algunas:
¡La nueva escuela comienza pronto y la escuela recién ahora está comenzando a prepararse para su hijo a pesar de que el IEP se acordó hace meses!
Tener que repetir constantemente las conversaciones con los administradores de la escuela y del distrito para aclarar las expectativas.
La capacitación específica del personal de Rett parece ser la menor de las prioridades de la escuela.
Además, siempre parece que la información sobre Rett a la que tiene acceso el personal tiene una década de antigüedad.
¡Es una locura! Proporcionar una educación de calidad para alguien no debería ser tan difícil. Así es.
Una buena noche de sueño es solo un sueño.
España
El síndrome de Rett puede causar problemas con el sueño. A menudo, la parte más frustrante es que Rett puede hacer que la persona afectada experimente niveles de cansancio a lo largo del día, lo que requiere que tome una siesta.
Y ahí empiezan los problemas...😖
Porque cuando duermen la siesta, no están tan cansados por la noche. Y cuando no están tan cansados por la noche, no duermen mucho. Y cuando no duermen mucho, despiertan a sus padres y cuidadores. Y cuando despiertan a sus padres y cuidadores antes de que podamos lograr el sueño REM, ¡perdemos nuestras mentes siempre amorosas! 😠😤😠😤😠🤯💀
No es su culpa, es el síndrome de Rett. Pero una vez más, este es otro ejemplo más de cómo Rett impregna nuestras vidas. María hace un gran trabajo en este post destacando estas dificultades. ¡Así que gracias por hacerme sentir vista en esto, María!
Recordando a los seres queridos perdidos
Canadá
Nadie quiere hablar de la muerte. Pero con el síndrome de Rett, es una realidad con la que tenemos que vivir. Sin embargo, eso es todo, tenemos que VIVIR. Sentarse en el dolor significa que hemos dejado ganar a Rett.
Colleen English escribió una excelente publicación de blog llamada The Cure for Rett Syndrome [La cura para el síndrome de Rett]. Es una escritura maravillosa que definitivamente deberías leer; el resumen es que curamos el síndrome de Rett cuando vivimos la vida. No es dejar que Rett le impida ir a esas vacaciones que ha querido experimentar en familia, o tomarse el tiempo para conectarse con otras personas que pueden sentirse agobiadas.
Cuando leí por primera vez esta publicación de Instagram, me preguntaba si era difícil para Melanie (@rockymtn_rettmama) escribir cada nombre. Para ser honesto, todavía lucho emocionalmente cuando se trata de hablar sobre la muerte por Rett; golpea *demasiado* cerca de casa. Admiro la creatividad de Melanie al discutir este tema de una manera tan sensible. La verdad es que debemos recordar a aquellos que han fallecido para que podamos continuar esforzándonos por encontrar una cura, ya sea viviendo la vida o una cura médica real.
¡Que vestido!
Rusia
Debo admitir que la razón principal por la que guardé esta publicación es este vestido. ¡Vikulya lo lleva perfecto!
Luego me tomé el tiempo de leer la publicación y la positividad fue contagiosa. Vera, que es la madre de Vikulya, habla de lo fuerte que es su hija. "Nos enseñas a no rendirnos bajo ninguna circunstancia... a vivir con la esperanza de un futuro brillante y a apreciar todo lo que el destino nos da..."
Lucho por poner en palabras lo que mi hija me ha enseñado mientras navegaba por la vida con Rett. Creo que ya los tengo...
Tener música, bailará
Suecia
Todos podemos estar de acuerdo en que la música simplemente mejora la vida. ¡Y si puedes experimentar una actuación en vivo aún mejor! Tilda ganó un concurso para una sesión de fotos durante el verano y recientemente pudo tomarse fotos de ella bailando con el famoso comediante sueco Sean Banan. ¡Esto parece un gran momento! 😋
Asistí a un concierto a principios de mes. Este fue el primero en casi una década. Salí de esa experiencia sintiéndome revitalizado y emocionado. Compartí esto con otro padre de Rett y me animaron a encontrar experiencias para llevar a mi hija también. Su razonamiento fue que si me sentía tan bien después de un concierto, imagina lo bien que se sentirá Zoey al poder dejar de lado el síndrome de Rett durante una hora más o menos.
Otra gran semana
Sólo tengo que decir gracias a todos los que publicaron esta semana. Poder leer sobre sus experiencias, sus historias, sus éxitos, etc. ha sido muy alentador y emocionante. A menudo me empantano en el drama de las redes sociales debido a las noticias y la política, pero cada vez que aparece el síndrome de Rett en mis feeds, me hace sentir visto.
¿Tienes una publicación favorita en Instagram de la semana pasada? ¡Compártelo abajo en los comentarios!
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