Otro año ha llegado y se ha ido, y estamos de vuelta en la temporada navideña. Octubre ha adquirido un nuevo significado para mí desde el diagnóstico de Zoey. Aunque recibimos nuestro diagnóstico en agosto de 2019, realmente no lo "celebramos" hasta 2020. Ahora, Sarah y yo comenzamos a conversar sobre lo que queremos hacer para ayudar a generar conciencia en mayo de cada año.
Mucha gente hace cosas extraordinarias: paseos, volantes e incluso eventos para recaudar fondos para aquellos que son más ambiciosos que yo. 😉 Sarah y yo descubrimos que publicar en las redes sociales era suficiente; y al publicar, me refiero literalmente a solo texto. Sí, agregaremos una foto y un enlace aquí y allá, pero nuestras publicaciones son principalmente de texto. Y seré honesto; hemos tenido más éxito en concienciar sobre el síndrome de Rett a nuestra familia y amigos que cualquier otra cosa.
Sé que puede parecer mucho trabajo, y lo es. Pero ahí es donde Sarah y yo queremos ayudar. En 2020, nos sentamos a discutir temas específicos que queríamos compartir para cada día del Mes de Concientización sobre el Síndrome de Rett. 31 días = 31 publicaciones. ¡Después de 10 minutos de lluvia de ideas, descubrimos que habíamos llenado todos los días con un tema! Realmente fue así de simple.
Odiaría que cualquier otra persona experimentara el estrés por el que pasamos inicialmente cuando se nos ocurrieron los temas, por lo que hemos reunido todo en esta práctica tabla a continuación. Y por todos los medios, siéntase libre de cambiar y ajustar todo lo que hemos enumerado aquí. Esta no es la lista para terminar con todas las listas; queremos ayudarlo a descubrir nuevas ideas y formas de compartir su experiencia con el síndrome de Rett.
Day | Topic |
1 de octubre | Introducción al Mes de Concientización sobre el Síndrome de Rett |
2 de octubre | Una breve explicación de cómo comienza a presentarse el síndrome de Rett |
3 de octubre | Más datos sobre el síndrome de Rett y el comienzo de recibir el diagnóstico |
4 de octubre | Comparta una 'victoria' para su persona con síndrome de Rett |
5 de octubre | Terapia física |
6 de octubre | Terapia ocupacional |
7 de octubre | Terapia del lenguaje |
8 de octubre | Dinámica familiar y hermanos. |
9 de octubre | clinicas Rett |
10 de octubre | Ser una familia 'normal' a pesar de Rett |
11 de octubre | Comparta su recurso/comunidad favorita sobre el síndrome de Rett |
12 de octubre | Adaptando la vida por el síndrome de Rett |
13 de octubre | Obstáculos de viaje con Rett |
14 de octubre | Etapas médicas 1 y 2 del síndrome de Rett |
15 de octubre | Etapas médicas 3 y 4 del síndrome de Rett |
16 de octubre | La mutacion |
17 de octubre | Esperanza de vida |
18 de octubre | Carta a un individuo con Rett |
19 de octubre | Como otros pueden ayudar |
20 de octubre | La comunicación |
21 de octubre | Un poco sobre su persona con Rett además de Rett |
22 de octubre | Terapias génicas |
23 de octubre | Ser defensor |
24 de octubre | Agradece a las personas que te apoyan |
25 de octubre | Pregunte a sus seguidores qué han aprendido sobre su persona con Rett durante los últimos 25 días |
26 de octubre | Escuela y educación |
27 de octubre | Juguetes y herramientas adaptados |
28 de octubre | Rett no define [individuo con Rett] |
29 de octubre | Las pequeñas victorias son grandes victorias |
30 de octubre | La perspectiva de otro familiar o amigo |
31 de octubre | Done a una organización acreditada centrada en Rett |
Algunos de los temas enumerados pueden parecer realmente abstractos, por lo que en los próximos días compartiremos aún más información sobre las formas en que puede crear conciencia sobre el síndrome de Rett durante octubre. Asegúrese de marcar nuestro sitio web y registrarse para recibir notificaciones por correo electrónico para recibir actualizaciones sobre todo.
Comments